5555

Avertir le modérateur

08/10/2011

Gestion familiale, professionnelle et sociétale du vieillissement

Gestion familiale, professionnelle et sociétale du vieillissement

 

Les stigmatisations

 

Face au diagnostic, les malades peuvent réagir de trois manières distinctes,

qui peuvent toutefois se recouper : une acceptation fataliste, où prime la perception

de l’irréversibilité de la maladie, une attitude sereine, favorisée par la croyance que

les problèmes sont liés à l’âge, ou encore une acceptation rendue difficile et

douloureuse par des sentiments de dépression, de peur et de honte (Rimmer et alii,

2005).

Le thème de la honte revient souvent : les personnes atteintes présentent leur

maladie comme un sujet tabou, dont elles répugnent à parler même avec des

professionnels de santé (idem). Le caractère tabou et honteux de la maladie semble

venir non pas comme pour d’autres maladies, des manières de la contracter, mais de

ses symptômes et de certaines images associées à la maladie.

a. Le stigmate de la démence

Il y a d’abord le terme de démence : parce que dans le langage courant, le

« dément » évoque la figure stigmatisée du fou, une lutte a été engagée par des

associations de familles pour faire disparaître le terme de démence et évacuer

l’image de la maladie mentale. Cette modification sémantique rencontre

notamment l’intérêt des gériatres puisqu’elle aide à différencier leur expertise de

celle d’autres disciplines, et en particulier de la psychiatrie (Ngatcha-Ribert, 2004).

L’éloignement de la figure du fou se fait également en insistant sur l’étiologie

organique de la maladie : c’est le cerveau et non l’« esprit » qui est atteint et qui

perturbe la mémoire. Mais l’efficacité de cette stratégie dépend des représentations

préexistentes des maladies. Ainsi, à la Réunion, l’attribution d’un stigmate aux

malades d’Alzheimer vient précisément de la localisation de la maladie dans le

cerveau et de l’atteinte de la mémoire, car la maladie du cerveau renvoie à la folie et

« avoir de la mémoire » est synonyme d’intégrité psychique (Enjolras, 2005).

b. Les comportements déviants

Les comportements déviants que peuvent avoir les personnes atteintes de la

maladie d’Alzheimer semblent constituer une source importante de stigmatisation.

Cet aspect a été abordé du point de vue de leurs proches, par la question du

stigmate par contagion

 Les comportements inadaptés à la situation sociale dans

laquelle les malades se trouvent, voire violant clairement les normes sociales, sont

susceptibles d’arriver n’importe où, avec n’importe qui. Cependant, les proches

semblent n’éprouver de l’embarras, voire de la honte, que lorsqu’ils se trouvent dans

des espaces publics (magasin, restaurant, église, etc) : l’entre-soi (dans l’espace

familial notamment) préserve de la stigmatisation (McRae, 1999). Outre l’évitement

des lieux publics, diverses stratégies peuvent être utilisées par l’entourage pour

éviter la stigmatisation. La médicalisation des comportements en est une notable : en

exposant l’origine organique des troubles, les proches supposent que le

comportement ne sera plus considéré par autrui comme déviant mais comme le

symptôme d’une maladie. Quant à la dissimulation du stigmate, elle suppose souvent

la complicité de la personne malade et paraît difficilement praticable lorsque le

stigmate devient très visible dans les stades avancés de la maladie.

L’état cognitif du malade est d’ailleurs la principale variable associée à la

stigmatisation, d’après une enquête quantitative auprès d’aidants familiaux (Werner,

Heinik, 2008) : lorsqu’il est très détérioré, les contacts sociaux du malade diminuent

significativement, il accomplit moins de rôles sociaux et les proches ont le sentiment

qu’il n’y a plus assez de services à leur disposition.

L’entourage familial et son « fardeau »

 

Les représentations dont l’entourage familial font l’objet n’ont guère été

 

étudiées. Il est cependant un point important à relever : l’image du fardeau.

A l’image du malade psychiquement mort et par conséquent sans souffrance,

voire heureux, les aidants familiaux opposent l’image de leur propre fardeau et se

présentent comme les vraies victimes (Corner et Bond, 2004), décrivant quasi

unanimement leur rôle comme difficile et épuisant, mentionnant leur perte de liberté,

l’impact émotionnel négatif et les difficultés physiques (Bond et alii, 2005).

Cette perception de l’aidant est amplement partagée : les effets dévastateurs

de la maladie d’Alzheimer sur l’entourage ont été reconnus par quasiment l’ensemble

des médecins (97 %) et du grand public (93 %) dans l’enquête européenne sur les

démences. Les patients eux-mêmes ont reconnu les contraintes que leur maladie

faisait peser sur leurs proches (Bond et alii, 2005). Le monde scientifique s’intéresse

lui aussi au fardeau de l’aidant et

« aux Etats-Unis, le journalisme sur la maladie

d’Alzheimer met régulièrement en relief que c’est l’aidant qui est la

vraie

victime »

(Ngatcha-Ribert, 2004, p.60). La victime devient

« victimizer, personne qui fait

souffrir, nous dit Lawrence Cohen, du fait du fardeau ou des menaces qu’elle fait

subir à son entourage dans leur aspiration à mener une vie saine et normale »

(idem). Ces représentations des membres de la famille comme des soignants /

aidants et de leur activité comme un fardeau paraissent liées à la perception de la

démence comme une maladie (Downs, 2000). Elles ne sont sans doute pas non plus

étrangères au fait que la plupart des personnes atteintes sont aussi des personnes

âgées : au fardeau de l’aide à un malade s’ajoute le « poids de la prise en charge de

la dépendance des personnes âgées ». Certains aidants familiaux font cependant

part d’aspects positifs de leurs rôle et activité, alors décrits comme enrichissants,

gratifiants ou sources de grandes satisfaction –par 30 % des aidants dans l’enquête

européenne (Bond et alii, 2005).

Etc ...

 

16:56 Écrit par loiseaupense dans SoCiEtE | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : famille, aide, aidants, aidants familiaux |  Facebook

10/08/2011

Perles dans les huitres !

3 types de gens difficiles ?

- Les Agressifs: ils savent tout de tout.

Ils sont hostiles, corrosifs et méchants.

- Les Négatifs: ils se plaignent que la Terre entière complote contre eux.

Ils vous découragent en toute occasion car cela justifie leur position...

- Les Huitres: ce sont les "mous" qui n'ont jamais d'avis.

Vous leur posez une question et ils répondent invariablement par

"comme tu veux", "j'sais pas", "heuuuu", "bah" ou un lourd silence.


 

 


15/04/2011

Vendredi



 
Toute l'info avec 20minutes.fr, l'actualité en temps réel Toute l'info avec 20minutes.fr : l'actualité en temps réel | tout le sport : analyses, résultats et matchs en direct
high-tech | arts & stars : toute l'actu people | l'actu en images | La une des lecteurs : votre blog fait l'actu